لب شکری ها خیلی باهوشند - وبلاگ دانشجو

به گزارش وبلاگ دانشجو، آقای دکتر! برخی از پدر و مادرها می گویند به این علت فرزندشان دچار شکاف لب و کام شده است که آنها خطایی در زندگی شان مرتکب شده اند. این باور غلط هنوز رایج است؟

لب شکری ها خیلی باهوشند

تبادل نظر با دکتر مهدی جعفری

آقای دکتر! برخی از پدر و مادرها می گویند به این علت فرزندشان دچار شکاف لب و کام شده است که آنها خطایی در زندگی شان مرتکب شده اند. این باور غلط هنوز رایج است؟

متاسفانه خرافات زدگی یک آفت دیرپای تاریخی و اجتماعی است و هنوز که هنوز است در برخی از قسمت های همین کشور پهناور ما هم هستند افرادی که باور غالب آنها با افکار غلط و مسموم قرون وسطائی آمیخته شده و بروز ناهنجاری های مادرزادی را ناشی از تغییرات ستارگان و نجوم و ماه و خورشید یا ساعت سعد و نحس و یا از همه بدتر، خطاکار بودن فرد به خصوصی می دانند. واقعیت علمی این است که بروز شکاف لب از دو پس زمینه وراثتی و محیطی برخوردار است. وجود ژن های بروز این ناهنجاری و مهیا شدن شرایط محیطی موجب بروز بالینی این ناهنجاری می شوند و هیچ علت دیگری در بروز آن اثبات نشده است.

در دوران بارداری می توان با آزمایش هایی به وجود این نقص پی برد؟

در دوران بارداری می توان به یاری مشاوره ژنتیکی به مقدار احتمال بروز آن در جنین پی برد اما اثبات دقیق بروز آن در یک مورد مشخص بالینی احتیاج به مطالعات دقیق و به کارگیری روش آمنیوسنتز دارد تا دقیقا ثابت گردد که جنین مبتلا به این ناهنجاری هست و یا نه و در موارد شدید، در ماه های آخر بارداری برخی از کلینیسین های ماهر هم می توانند به یاری سونوگرام این ناهنجاری را تشخیص دهند.

معمولا خانواده ها کی می فهمند که فرزندشان دچار این نقص است؟

در ایران اغلب پدر و مادرها پس از تولد متوجه وجود این ناهنجاری در نوزاد می شوند و این مساله اغلب با بروز مسائل شدید عاطفی و گاه تنش های شدید در روابط بین والدین و یا خانواده های آنها همراه است. متاسفانه ناهنجاری های مادرزادی در ایران به خصوص در خانواده های کم بضاعت یک فاجعه مالی هم به شمار میرود و در پی آن تبعات اجتماعی این ناهنجاری ها هم تاثیرات منفی خود را به جا می گذارند.

باید فرزندشان را پیش چه متخصصی ببرند؟

به طور طبیعی، اولین پزشک برخورد نماینده با این ناهنجاری متخصص زنان و زایمان است که در لحظه خروج نوزاد از کانال زایمان متوجه نقص در صورت و یا دهان کودک می گردد و متخصصان زنان و زایمان هم به طور معمول و یا قراردادی، این بچه ها را به جراح اطفال که یکی از فوق تخصص های جراحی عمومی است ارجاع می نمایند.

راه درمان چیست و از کی باید درمان را شروع کرد؟

درمان این ناهنجاری بسیار پیچیده و طولانی مدت است و همیشه به صورت تیمی و گروهی انجام می گردد. معمولا در هفته سوم پس از تولد جراح با روش های مخصوصی(به خصوص اگر لب شکری دو طرفه باشد) سعی می نماید که یک اتصال اولیه بین قطعات ایجاد کند. این عمل، ترمیم نهایی و بعدی در حدود 3 ماهگی کودک را بسیار تسهیل می نماید سپس در حدود 9 تا 11 ماهگی کام نرم و سپس کام سخت ترمیم نهایی می شوند. اگر مشکل فرار هوا به داخل بینی و نقص گفتاری هم وجود داشته باشد، در سه سالگی نسبت به ترمیم اسفنکتر بخش های مربوطه اقدام خواهد شد سپس بین 6تا 9 سالگی پیوند استخوان برای شکاف ناحیه آلوئول کودک انجام می گردد و در حدود 18 سالگی هم جراحی های تصحیحی فک و یا اصلاح اسکارها برای بیمار صورت می پذیرند. در تمام طول این سال ها تیمی متشکل از جراح اطفال، پزشک اطفال، دندان پزشک اطفال، روان شناس کودک، متخصص گفتاردرمانی، جراح دهان و فک و صورت، متخصص ارتودنسی، جراح گوش و حلق و بینی و جراح پلاستیک و ترمیمی به طور مستمر و به صورت گروهی در درمان بیمار با یکدیگر همکاری دارند.

به این بچه ها چگونه باید شیر بدهند؟

مشکل عمده کودک متولد شده با شکاف لب و کام، نحوه تغذیه این بچه ها است به علت وجود ارتباط بین دهان و بینی، محتویات دهان به طور مستمر وارد نای و ریه ها شده و کودک را به پنومونی آسپیراسیون مبتلا می نماید که مقابله با آن بدن کودک را به شدت تضعیف می نماید. از سوی دیگر ورود هوا به داخل دهان و مخلوط شدن آن با شیر مورد تغذیه کودک موجب ورود هوا به داخل معده و اتساع آن و دل دردهای شدید، احساس سیری کاذب و گاهی متوقف شدن حرکات پریستالتیک می گردد که همه اینها بر عوارض قبلی بیماری اضافه می شوند. بنابراین نحوه شیر دادن به کودک بسیار مهم است. بهتر است حتی الامکان تغذیه به یاری سر شیشه هایی که دارای یک لبه مسدودنماینده شکاف هستند و یا جهت خروج شیر به طرف دهان بوده و پستانک آن شکاف کام را به طور موقتی و در هنگام بلع مسدود می نماید باشد و در فواصل کوتاه کودک از شیشه و یا پستان مادر جدا شده و به صورت قائم قرار گرفته و به یاری انگشتان به آرامی به پشت کودک زده گردد تا به اصطلاح از کودک آروغ گیری گردد و هوای اضافی وارد شده به معده کودک از طریق مری خارج گردد.

در بزرگسالی هم احتیاج به درمان های تکمیلی است؟

در بزرگسالی، این بیماران احتیاج به جراحی های تصحیحی فک جهت اصلاح شرایط فک بالا نسبت به سایر استخوان های صورت دارند که اصطلاحا به آنها جراحی های ارتوگناتیک گفته می گردد. درمان های ارتودنسی این افراد گاهی تا اواسط دهه سوم زندگی ادامه خواهد داشت و تاثیرات این ناهنجاری ها روی بینی بیمار و یا اسکارهای موجود در صورت هم باید از طریق روش های جراحی ترمیمی و زیبایی اصلاح شوند.

این بچه ها در بزرگسالی فرقی با همسالانشان دارند؟

در صورتی که همه مراحل به نحو صحیح پیگیری و اجرا شوند و مشکل خاص و یا عارضه به خصوصی حادث نگردد، به طور معمول پس از انتها درمان، این بیماران جذب جامعه شده و با دیگر افراد معمولی هیچ تفاوتی نخواهند داشت و اغلب به صورت اعضای فعال و مفید جامعه به حیات خود ادامه می دهند.

خود بچه ها هم در جامعه ممکن است به خاطر این نقص، دچار مسائلی شوند؟

عدم پذیرش این بچه ها از طریق سایر همسالان آنها به خصوص در مهدکودک ها و یا دبستان ها و سایر اجتماعات و گاه مسخره کردن آنها و یا ترسیدن از ظاهر آنها، سبب عوارض شدید روانی و عاطفی بعدی برای این بچه ها شده و گاهی آنها را به سوی افسردگی سوق می دهد. بسیاری از این بچه ها باهوش بوده و از قابلیت های فراگیری بسیار بالایی برخوردار هستند. از نظر شخصیتی، بسیار آرام ولی گوشه گیر و کاملا احساسی هستند. در رفتار با آنها، باید آگاهی و عاطفه را به کار گرفت و به آنها فهماند که جامعه و متولیان آن و بعلاوه والدین و اعضای تیم پزشکی، به مسائل آنها واقف هستند و خود را در رفع کردن این مسائل مسوول و سهیم می دانند.

منبع:http://www.salamat.com

/ج

منبع: راسخون